En sann historia år 2015

Söndag eftermiddag – våren och värmen låter vänta på sig. Men då kan man sitta i lugn o ro och skriva istället. Och det är mycket som behöver skrivas i nuläget.
Först vill jag tacka Anna för att jag får möjligheten att dela med mig av mina erfarenheter här av 10 års kämpande för, med och ibland mot min snart 23-åriga son, som vid början av högstadiet började få väldiga problem med skolgången efter att ha varit en högpresterande, trevlig kille, om än ganska blyg och tillbakadragen. Men inte reagerade vi på det, eftersom jag själv var väldigt blyg som ung. Efter otaliga kontakter med skola, olika vårdinstanser och kommun har han ännu inte fått ordentlig hjälp och jag anser att det beror på stor okunskap hos de flesta som vi har mött. Det finna några undantag, det får jag verkligen säga, men det är inte dem som sitter på besluten när det väl gäller.

För att göra en 10 år lång historia hyfsat kort, har han för 4 år sedan gjort en utredning för Asperger. Allt tydde på det efter att ett antal försök på olika gymnasieskolor och Folkhögskola inte fungerade. Inget fungerade – varken boende, psykolog, kompisar, eget ansvar, kontakt med familj osv. Så därför beslöts det att han skulle avsluta sina studier på Folkhögskolan. Innan han började där blev Socialtjänsten inkopplad pga hans ovilja att leva just då, i samband med akut inläggning på sjukhus. Det blev inte mer än inläggning, enligt min mening. Ingen vård, bara förvaring. Otrevlig psykolog som bemötte oss med nonchalans.

Så när Socialtjänsten märkte att det inte fungerade för honom med skolgången på Folkhögskolan, kom tanken från dem att det kanske fanns en funktionsnedsättning av något slag (wow, det som jag hade misstänkt länge och inte fått gehör för). Under 6 år innan har jag med ljus och lykta försökt att hitta svar på varför ingenting fungerar och frustrationen har varit enorm, både hos honom och mig, eftersom vi har känt oss förminskade och ifrågasatta av allt från vårdcentral till psykologer. Man tycker ändå att de ska ha viss kunskap om beteenden som är lite avvikande. Men han fick åtskilliga gånger höra att ”det är bara att skärpa sig, du förstår väl att du måste gå i skolan?” Bah!

Hur som helst, utredningen visade sig ”bara” vara en depression. Åter till ruta 1. Flera antidepressiva mediciner utprovades utan någon större framgång.
Till slut har det bara blivit värre, vardagen fungerar inte alls och jag hade mina funderingar på om det stog rätt till nånstans. Är det jag som inte har lyckats uppfostra honom överhuvudtaget? Vem ska man fråga?
Två år senare, 2013, fick det vara nog 2.0 (så har det känts många gånger). Jag började läsa om olika funktionshinder och började gråta när jag läste om ADD, för det kändes som att det stämde på pricken. Men att få honom att vilja genomgå en utredning till kändes övermäktigt. Han hade redan för länge sen tappat tilltron till läkare. Så enda lösningen var att hitta en privatklinik som i hans ögon kändes ok och som inte kändes som sjukhus. Så 30 000 kr senare fick vi ett intyg på att det faktiskt var ADD. Va skönt att få veta! Lättnaden var enorm. Men den var kortvarig. För att få hjälp med medicinering, måste man söka sig till ordinarie sjukinrättning, så efter ytterligare 3 månaders väntan fick vi tid för första besöket på sjukhuset. Efter diverse biverkningar med 2 ambulanstransporter och akut inläggning pga detta, fick vi till slut ordning på eländet. Tredje medicinen på rad verkade fungera.

Nu var det fullt på Folkhögskolorna inför hösten, så han kom inte in. Så återigen så händer ingenting, han orkar inte pga enorm konstant trötthet, oförmåga att ta tag i saker. Så det blir tal om behandlingshem istället. Ett behandlingshem med inriktning på just neurologiska funktionsnedsättningar. Vi var på besök där och det kändes riktigt bra. Äntligen skulle han få den hjälp han behövde, psykolog, kontaktperson, utbildning – allt under samma tak. Kommunen ansåg att detta blev för dyrt och det blev ganska jobbiga diskussioner, speciellt inom politiken. Socialnämnden gick till slut med på att han skulle bli inlagd. Sagt o gjort. Han kom dit. Och det var verkligen inte så som det marknadsfördes på hemsidan och berättades för oss vid besöket där. Det var rena förvaringen. Medicineringen missköttes, han fick inte mat om han missade mattiden, ont om personal, ingen utbildning, väldigt lite aktivitet. Polisen var där dagligen pga bråk och annat hos andra ungdomar som var där, eftersom man som kriminell i vissa fall kan välja mellan att få fängelsestraff eller komma till behandlingshem. Självklart väljer de behandlingshem. Detta var inget som vi fick reda på innan han kom dit. Han satt på rummet mer eller mindre hela tiden, och efter 6 veckor fick han nog och vi åkte och hämtade hem honom.

Tillbaka på ruta 1 igen. Vad nu då? Vad ska man göra? Vem kan hjälpa till? Vem skulle jag vända mig till? Nu kommer kommunen in igen och anser att hans ”vård” ska skötas på hemmaplan (kan det bero på kommunens ekonomi?), således får han erbjudande om diverse ungdomsprojekt och annat som han ratar. Han trivs inte bland folk, speciellt inte de han inte känner.

Han fick egen lägenhet, för det kändes ohållbart att han skulle bo kvar hemma. Han får boendestöd (som inte förstår vad funktionsnedsättningar innebär), och vägrar så klart att släppa in dem, eftersom han anser att han inte behöver dem. Men det är kommunens krav att han ska ta emot boendestöd för att han ska få pengar till hyran. Ingen som har förstått att det är rent skrämmande för en person med ADD att främmande människor ska komma in i ens lägenhet, och dessutom ofta nya människor som han inte har träffat innan. Jag skulle nog inte heller har gått med på det, även om jag kanske hade hanterat det på ett annat sätt. Men han kan ju inte det. Varför kan de inte inse det? Och varför lyssnar de inte på mig? Nästa steg är ny ansökan till Försäkringskassan och aktivitetsersättning, men det är en smaskig historia som jag får berätta om nästa gång. Man tror inte det är sant.

Nu kommer snart sonen hem på middag, ska bli sååå gött att få rå om honom en stund. Hoppas ni står ut med min långa historia, men meningen är i första hand att kunna stötta andra som upplever liknande händelser.

Att jag börjar skriva om detta just nu, beror på att allt har kommit till vägs ände, och tigerkvinnan inom mig har vaknat, och det får inte gå till så här i dagens samhälle. Man får inte bli så nonchalerad och misstänkliggjord och bemött med så mycket okunskap och ilska som vi har blivit sista året – på grund av att man inte VET, man har inte tillräckliga kunskaper om hur personer med funktionshinder fungerar. Min son är den smartaste person jag känner, men det är vissa saker som inte fungerar bara. Ska han straffas för det? Nix, inte om jag får bestämma. Ha en fortsatt härlig Mors dag!

 

Annonser

Stallmys och demokrati

Hjälp, det finns så mycket roligt att göra, och skriva om. Jag drabbas av lust att kommunicera varje gång jag är i stallet, eller som i veckan ute på jobb och träffar människor inom stöd och omsorg. Jag drabbas också bara inåt, mest av glädje, värme och faktiskt, hopp. Det är tur det, sa jag och en vän ihop, för visst finns också det som tar kraft och drar ner en i tillvaron. Men, i stallet, där lukterna, ljuden och det faktiska kravet på fokus gör att vardagen rinner av en, stressen lättar och flyger liksom gråsparvarna upp och sätter sig på en takbjälke kommer andningen kommer ner på normalläge och glädjen kan spira som naturen för den här årstiden. Där blir jag glad av att se hur folk hjälper varandra, skrattar, lyssnar och tycker om hästar tillsammans. Likaså när jag får vägleda någon som har som första strategi att hytta och hota när hästar bara är glada och fogliga. Någon som behöver förstå att det handlar om hästar i ridskolemiljö, som helt förståeligt behöver freda sig ibland, som pressas till att testa gränser och har att hantera många olika mattar och hussar. När de hyttande och hotande upptäcker hur bra det går att lugna en häst med sitt kroppsspråk, med tydlighet och vänlighet och känner sig som den goda ledare de är då och gläds över att de fått hästens förtroende så blir de stolta. De finns de som vidhåller att hästen minsann ska lära sig veta hut men de sällar sig ofta snart till den vänligare (inte att förväxla med mesiga för det funkar inte med en häst, det är ett djur, och kräver tydlighet) stilen och blir en i den stora skaran människor som kan, vet, förstår och gör det med stil:). Min egen lilla unge som är fäst vid stallets extra behövande och därmed krävande ponny tog sig över sin rädsla i veckan och vågade stå kvar när den hon älskar trampade runt, smetade öronen tätt mot nacken och hotade hela världen när sadeln skulle på. Stoltheten i leendet i den lilla ungens ansikte när den nyss drak-lika ponnyn stod lugnt och avslappnat i gången gick inte att ta miste på. Jag säger det igen, en människa, och allra helst ett barn som sätter den självbilden, att man är någon som man inte kan köra runt med och hota, och som också kan trygga upp andra, den låter sig inte köras runt med i andra lägen heller, men det där vet vi som håller på.

Mötet med personal inom daglig verksamhet inom en stadsdel gav också kraft och glädje. Vilket engagemang, vilken reflektion och vilja att lära. Kombinationen av att vilja lära och  fortfarande vara nyfiken och lite övertygad i sina grundvärderingar blir fin. Vi pratade om många brukares tillvaro där mål och prat om genomförandeplaner ingår och tänkte kring hur det inte faller oss utan insats in att någon skulle kräva att vi formulerade mål för vår tillvaro, och, om man vänder på det, att det inte heller skulle vara så roligt utan mål, något att sträva mot och få lyckan att uppnå. Själv läser jag i och med mina forskningsstudier mycket om demokratins utveckling, tanken med medborgarskap och om hur allt det där kan te sig om man inte har så lätt att kommunicera. Jag slås av hur jag borde reagera oftare än vad jag gör på att vissa grupper äger arenena, gatan, scenen eller debatten. Inte förrän alla får chans att vara där, på sina villkor, kan vi luta oss tillbaka och gotta oss i att vi har en verklig demokrati.

För övrigt har jag just suttit av. Trött och öm i kroppen eftersom jag inte rider varje dag. Glad och varm för det är något så särskilt med att känna en häst bjuda, länga steget, röra sig avspänt och elastiskt. Det är en sådan fullständig egotripp och jag hoppas att ingen såg att jag log brett ibland. Samtidigt som jag pratade fånigt med den stora herr 17-åringen som gillar att arbeta. Det pirrade i magen på både honom och mig tror jag när vinden tog i och satte fart på våra livsandar. Nu ska jag njuta av stunden, dricka en kopp kaffe och vara glad över att jag andas. Och över att det snart är juni som kan bli soligt och varmt. Allt gott till alla hälsar Susanne Larsson, stallmorsa, rid- och hästfrälst och verksam inom funktionshinderområdet. http://www.susannelarsson.nu och http://www.komlitt.se

IMG_0171

NY FUNKTIONSHINDERPOLITIK SKA TAS FRAM

Funktionshinderpolitiken måste bli mer effektiv för att målen om delaktighet ska uppnås.
Det anser regeringen som har gett Myndigheten för delaktighet, MFD, uppdraget att föreslå en helt ny politik.

Barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér
Barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér

LÄS MER I DAGENS OMSORG http://www.dagensomsorg.se/artikel/forsta-steget-mot-en-helt-ny-funktionshinderpolitik 

Nu och då

Våren har tagit sig in i tillvaron på riktigt. Årets första städdag i området är avklarad, vitsipporna tackar snart för sig och det gröna blir allt kaxigare. Ett par större konferenser där jag modererat har också gått av stapeln  liksom några större utbildningar i kommuner runt om i landet. På hemmaplan formar sig planer för forskning för och inom funktionshinderområdet. Jag möter så mycket klokhet, god vilja och respekt för människor i behöv av stöd att jag blir alldeles lycklig. När jag är ute och jobbar får jag också tala om mina böcker en smula och vara lite så där tacksamt stolt. Och lära mig nya saker. Framtidens LSS-boende  var en av konferenserna och den är unik i fråga om att olika funktioner kring personer med funktionsnedsättning ses och lär av varandra. Även om en del var där för att marknadsföra sina idéer så stod brukaren och dennes livskvalitet i fokus. Underbart.

I veckan som gick satt jag också med två ridskoleveteraner och fick mig en dos historia. Ridklubbens historia. Vi ska få nytt stall byggt och är på väg in i en ny tid. Det skapar ett behov av att inte glömma det gamla. ”Nu och då” är arbetsnamnet i mitt huvud. Nuet har jag hyfsad koll på, jag är en del av nu, men då, det tarvar gamla rävar som dem jag fick låna en stund av. Slående var med vilken självklarhet de ställt upp för klubben i alla år och slående var glädjen och stoltheten. Likaså förtjusningen i hästen som natur och vad den har att ge oss människor. Vinden var kall, och den sena aprilsolen blek, men i samtalet fanns både värme och färg. Det roliga är att det finns mycket av den där goda andan i stallet nu också. Måtte den bevaras och följa med in i det nya. ”Klart den gör” säger jag till mig själv när jag åker därifrån med nyligen avsutten unge i baksätet.

Själv hade jag ett magiskt ridpass här om sistones. Tänk att man kan gå så långt på att få utvecklas själv. Att få nya utmaningar, behöva slita så magmusklerna gnisslar och så belöningen, stor herr Valack som suger tag i bettet, klipper med öronen och trampar, väntar och svarar på minsta hjälp. Och tänk att den kära ridläraren orkar, har inspiration och idéer efter så många år på ridbanan. Man kan göra annat, jag vet det, och få både utlopp och själslig påfyllnad men jag är såld på ridningen. Som många andra. Hästens förtroende, samspelet och takten när det går som det ska. Utöver alla glada ungar som växer och vågar i stallet förstås. Andra största sport i Sverige, lite beroende på hur man räknar. Jag hoppas politiker och kommunala tjänstemän värderar det utifrån vad det faktiskt är värt, vi ser en uppvärdering, och vi hoppas att den fortsätter.

Påfyllning gav också Peter Carlsson och Blå Grodorna en kväll. Musiska människor som bjuder på sig själva, med variation och en tanke som för mig bort från sta´n, jäkt och nutidens allt mer pipplande på apparater. Till Dalarna, Afrika och lite Frankrike. Till vanliga människor, som lever och gör i det lilla, fast ändå stora. Ungefär som de två äldre engagerade människorna jag intervjuade för att fånga klubbens historia. Eller ridskolepersonalen varje dag. De ser och bekräftar alla, satsar på bredden och skapar plats för olikheter men med tydlighet kring respekt och ett gott bemötande. Och de delar med sig av sin otroliga häst, – och ridkunskap. Jag ler åt min längtan, mitt land, – och djur-wannabe-liv som tur nog innehåller en katt och i alla fall en ridskola, annars skulle mina arbetsbyxor och tidningen Land vara mina enda uttryck för liv utanför stadshus, pendeltågsstationer och radhushäckar. Jag ska odla grönkål i år, på något vis ska jag få till det:)!

Allt gott och fånga våren på flaska!

Susanne Larsson, stallmamma, författare och

verksam inom funktionshinderområdet