Ledig kväll

bloggMIKAledig

Jag har en ledig kväll. Dottern är hos kontaktfamiljen. Assistenten trampar på sin cykel och jag kör Permobilen mot staden och vi når Skanstullsbron snabbt. Jag har kört Permobil i fyrtio år nu och sitter bekvämt i den med vänster hand på körspaken. Framför mig tornar staden upp sig som ska sluka mig i sitt myller av kvällsfirande turister och ensamma stockholmare. Den runda blå klockan på Åhléns tak slår arton. Klockan har alltid suttit där och fångar min uppmärksamhet. Den stora vita bollen, som min dotter kallar Globen, ligger bakom mig.

Uppför en trappa kliver en kvinna med stramt ansiktsuttryck. Kvinnan är en personlig assistent som nyligen fått sparken. Det är som hon har gråtit och när hon talar blir jag vittne till hennes längtan. Det är inte mig hon bryr sig om. Det är min dotter hon vill fortsätta att träffa. Nu ställer hon sig på knä och tar tag i mina händer och säger att hon saknar så mycket efter ett barnbarn. Kvinnans barn är vuxna och har flyttar till västkusten och har inte gett några barnbarn.

Jag har litat på henne. Denna snabbtalande kvinna som aldrig lyssnade till sig andras röst. En kvinna som hade färdiga svar och lösningar på allt. Hon har erkänt att om inte barnet lyder så är det rätt att ta till tvång eller våld. Jag har sett henne dra i min dotter trots att kvinnan visste hur dotterns muskelsvaghet påverkade. Kraften i musklerna tar snabb slut och då hjälper bara en stunds vila. Trots min dotters protester körde hon över henne.

Jag minns det samtalet nu, när hon står på knä och tittar vädjande på mig. Jag minns hennes snabba och tillrättalagda formuleringar som en tillfällig flyktväg ifrån det egna ansvaret. Hon påstår hon att min dotter ljuger. Men barn ljuger inte om samma sak gång på gång. Hon kan aldrig erkänna min oro över hennes kränkning mot min dotter. Nu ser jag samma kvinna med sargat hjärta. När den självpåtagna godheten krackelerar står hon ensam med självföraktet.

Kvinnan tittar bedjande på mig. Jag svarar bara att allt blir bra och klappar henne på ryggen. Hon reser på sig och går sin väg. Jag kör cykelbanan mot sitt slut vid korsningen på Götgatan. Jag fortsätter mot Tantolunden och ser kvällssolen glittra i vattnet. Tittar mot himlen och tänker att jag har varit med förut. Efter några veckor kommer ett paket med dotterns kvarvarande saker som blivit kvar hos henne. Ibland måste man stryka ett streck och vandra vidare.

/Mika Ihanus

Annonser

Beroende av hjälp

 

help

Händer och fötter som kommer och går. De tar i mig, håller i mig så min gräns skjuts tillbaka. Jag tvingas visa hela mitt jag för en främling. Någon som jag inte känner, som jag inte vet vem det är. Jag vet hur det är att förlora sin gräns och försöka bygga upp den igen. En skiljelinje mellan mig och den andra.

Min kropp är andras arbetsplats. Den behöver tvättas och tränas och kläs på. Huden behöver lukta gott och vara mjuk. Huden är ett organ som täcker hela kroppen och är full av minnen från de dagar och år som jag har levt. Minnen aktiveras när någons händer tvingas röra vid mig, och ska hjälpa mig med det som är mitt hjälpbehov. I den stunden behöver jag en gräns som skyddar mig från att känna mig utblottad och fråntagen min rätt att vara människa.

Jag skrattade länge när andras händer tog i mig. Jag skrattade för att överleva. Jag skrattade för att trycka ner en främmande känsla. Jag skrattade för att bli älskad, känna närhet och gemenskap. Men livet var aldrig på riktigt. Jag var som ett uppryckt träd med rötterna synliga för andra. Jag var beskådad och iakttagen. Jag blev dömd.

Det kom hjälpare som sa sig vilja mitt bästa, vilja vara snälla och ställa upp, som om jag var ett föremål för insatser. Gick jag emot deras vilja att vara snälla blev jag stämplad som otacksam. Deras vilja att vara snälla ställdes emot mina krav på hur hjälpen skulle vara.

Ännu en gång raserades gränserna mellan mig och de andra. Mitt liv och det jag är sattes i skuggan där inget hopp växte. Under dygnets tjugofyra timmar har jag någons annans blickar över mig. Dessa hjälpare som var självuppoffrande martyrer hindrade mig att röra mig som jag ville.

Jag blir inträngd i ett hörn och slutar att leva. Men hjärtat slår ändå och blodet forsar genom årorna. Jag kan inte andas. Mitt hem är invaderad av en främling som aldrig lämnar mig. Ett osynligt monster. Som det där återkommande monstret som jag drömde om som barn. Jag sitter på hallgolvet och ser mamma i soffan i vardagsrummet. Hon ser inte när ett osynligt monster kommer bakifrån mig och äter upp mig.

/Mika Ihanus

 

 

Att få vara delaktig 

hand

Det var fredagen före skolavslutningen. Jag skulle hämta min dotter tidigare från fritis. Hon stod vid staketet med elevassistenten som hade armarna i kors. Klasskompisarna hoppade och dansade till musik. Elevassistenten frågade min dotter minst två – tre gånger om vad hon ville göra. Hon svarade snällt som flickor gör. Att hon vill bara sitta. Hon vill ju inte vara till besvär. Hon har en muskelsjukdom som gör att orken tar slut helt plötsligt. Helt tvärt.

Jag lever också med ett funktionshinder. Jag har också varit barn. Jag har också stått på samma skolgård som min dotter gör nu. Fast det var fyrtio år tidigare. Dåtidens elevassistenter var mer uppmanande och tyckte att man skulle i största mån klara sig själv. Man hade ett funktionshinder skulle man övervinna sina hinder. Det var målet då.

Jag tittade på elevassistenten och dottern och tänkte berätta hur han borde göra och hur han borde tänka. Men jag gjorde aldrig det. Inte i den stunden. Men en dag kom dottern hem och sa att elevassistenten tycker att hon ska gå på toaletten själv. Det gör ju de flesta som går i hennes klass, förutom den där spastiske pojken som inte kan styra sina händer och fötter. Då ser man ju att han behöver all praktisk hjälp. Däremot är min dotters muskelsjukdom oförutsägbar. Orken kan när som helst ta lut och hon blir sittande och orörlig.

Som den där sportlovsdagen när fritidsavdelningen var i pulkabacken och elevassistenten glömde ta med hennes rullstol för att det var för mycket snö. Hon tvingandes pulsa i djup snö och framme vid backen tog orken slut för lek. Efter den dagen fick hon stanna hemma och vila upp sig.

Jag kunde inte längre tiga när hon gång på gång berättade hur hon ramlat, hur hon inte fick hjälp med kläderna för att hinna hänga med sina kompisar på rasten. Jag målade upp en bild för mig att hon blev sittandes ensam i ett hörn. Hon tyckte att jag skulle komma till skolan och skälla ut elevassistenten när han inte hjälpte henne. Jag gjorde aldrig det. Istället skrev jag långa mejl och förklarade hur hennes ork kan ta slut. Det slutade med både lärar- och rektorssamtal.

Att leva med en kropp som inte hänger med i andras tempo, innebär att någon annan måste vara den som hjälper fram till andra. Det krävs av en elevassistent att han lägger undan sina fördomar, sin bekvämlighet och gör det möjligt för min dotter att vara delaktig.

/Mika Ihanus, blivande författare på Kikkuli Förlag