Att få vara delaktig 

hand

Det var fredagen före skolavslutningen. Jag skulle hämta min dotter tidigare från fritis. Hon stod vid staketet med elevassistenten som hade armarna i kors. Klasskompisarna hoppade och dansade till musik. Elevassistenten frågade min dotter minst två – tre gånger om vad hon ville göra. Hon svarade snällt som flickor gör. Att hon vill bara sitta. Hon vill ju inte vara till besvär. Hon har en muskelsjukdom som gör att orken tar slut helt plötsligt. Helt tvärt.

Jag lever också med ett funktionshinder. Jag har också varit barn. Jag har också stått på samma skolgård som min dotter gör nu. Fast det var fyrtio år tidigare. Dåtidens elevassistenter var mer uppmanande och tyckte att man skulle i största mån klara sig själv. Man hade ett funktionshinder skulle man övervinna sina hinder. Det var målet då.

Jag tittade på elevassistenten och dottern och tänkte berätta hur han borde göra och hur han borde tänka. Men jag gjorde aldrig det. Inte i den stunden. Men en dag kom dottern hem och sa att elevassistenten tycker att hon ska gå på toaletten själv. Det gör ju de flesta som går i hennes klass, förutom den där spastiske pojken som inte kan styra sina händer och fötter. Då ser man ju att han behöver all praktisk hjälp. Däremot är min dotters muskelsjukdom oförutsägbar. Orken kan när som helst ta lut och hon blir sittande och orörlig.

Som den där sportlovsdagen när fritidsavdelningen var i pulkabacken och elevassistenten glömde ta med hennes rullstol för att det var för mycket snö. Hon tvingandes pulsa i djup snö och framme vid backen tog orken slut för lek. Efter den dagen fick hon stanna hemma och vila upp sig.

Jag kunde inte längre tiga när hon gång på gång berättade hur hon ramlat, hur hon inte fick hjälp med kläderna för att hinna hänga med sina kompisar på rasten. Jag målade upp en bild för mig att hon blev sittandes ensam i ett hörn. Hon tyckte att jag skulle komma till skolan och skälla ut elevassistenten när han inte hjälpte henne. Jag gjorde aldrig det. Istället skrev jag långa mejl och förklarade hur hennes ork kan ta slut. Det slutade med både lärar- och rektorssamtal.

Att leva med en kropp som inte hänger med i andras tempo, innebär att någon annan måste vara den som hjälper fram till andra. Det krävs av en elevassistent att han lägger undan sina fördomar, sin bekvämlighet och gör det möjligt för min dotter att vara delaktig.

/Mika Ihanus, blivande författare på Kikkuli Förlag

Annorlunda light

hiker-1149898_960_720

I en tid då vi alla letar efter vår identitet och intresserar oss för alternativa livsstilar, för att rädda våra relationer, vår hälsa och vår självkänsla har vi också börjat intressera oss för det som är ”annorlunda” och kanske också i många fall, traumatiskt. Det känns konstigt att inte ha något bagage, någon story som gör oss mer intressanta. En lycklig barndom skriver inga böcker, en pubertet utan hormonsvall känns näst intill förlorad, det eviga sökandet måste hitta återvändsgränder. Håret måste ändra färg fler gånger än en kameleont, hjärtat måste krossas åtminstone ett par gånger, vi måste skolka och umgås med fel människor och vara farligt nära gränsen och irra bort oss i tillfälligt mörker och minst en Inter-rail och måste klaras av innan steget in i vuxenvärlden tas med blytunga steg. Sen kan vi säga att vi alltid känt oss annorlunda, kanske att vi förstår världen på ett djupare plan, att vi är empater och intuitiva och medkännande och att vi förstår. Att vi förstår hur det är att vara annorlunda.

Men sanningen är att vi bara vill vara annorlunda light. Vi vill inte vara barnen som går hemifrån på morgonen utan frukost och en kram. Vi vill inte vara mamman som har tre barn att försörja och en förskjuten kota i ryggraden och tre räkningar hos inkasso. Vem vill vara hemlös och uteliggare, vem vill vara papperslös flykting? Vem vill ha tatuerade siffror på armen och minnen så smärtsamma att de inte kan uttryckas i ord. Vem vill vara mobbad för att en inte kan läsa, för att en inte kan sitta still när det känns som eld brinner i lederna och myror kryper inuti skelettet? Vem vill vara så annorlunda att det inte finns ett förflutet som gränsar till nuet, ett ”då” som inte längre finns. Alla vill ha KÄNT sig annorlunda men vill inte VARA annorlunda. det är bara så länge annorlunda är modernt som det också känns charmigt att berätta om sin plågade uppväxt och salta lite extra för effekt.

Det finns så många människor som är annorlunda. Om en räknar funktionsvarianter, diagnoser, sjukdomar och utsatthet som annorlunda. Men de är annorlunda hela tiden, inte annorlunda ”light”…

/Paula Barte

 

Vi är mer än det man ser

Jag är hård. Rockmusikant. Skämtar brutalt. Har en attityd långt från tveksamhet. Vet vad jag vill ha och ge. Sitter i logen med en öl. Laddar inför gig. Solbrillor på. Hatten doftar läder. Min gitarr är träig och lite kantstött. Har kavlat upp skjortärmarna så tatueringarna syns. Boots och jeans. En god vän sa till mig för ett tag sedan att det i alla fall inte finns en tvekan om att jag är CIS och hyfsat politiskt inkorrekt. Vad CIS nu är? Vi skrattar högljutt backstage. Laddar. Nervös har jag inte varit för att uppträda sedan mycket länge tillbaks. Är så avslappnad att jag ibland skulle behöva en kick för att komma igång innan gig. Narkotika har aldrig varit något alternativ. Jag vill få mina kickar nykter.
Så det har hänt att jag bara för att få en kick, bli lite nervös, har klivit upp på scenen med halvfärdiga låtar. Enda till publiken tyckte det var kul och jag gjorde en grej av det. Då försvann nervositeten även där. Bara att acceptera läget, jag blir aldrig nervös, punkt slut. Alla pratar, kul publik, full rulle ikväll. Jag är en av de, en i gänget. En av alla de akter som ska uppträda. Min tur. 30 minuter som ska fyllas med min akustiska gitarr och röst. Jag hör mitt namn presenteras. Publiken applåderar och visslar. Stämningen är god. Ingen av oss artister är särskilt känd. Konserten är ett välgörenhetsgig. Ett bra ställe att visa upp sig. Jag reser mig, fäller ut käppen och tar min gitarr. Det blir tyst i logen. Ingen har haft en aning om att jag är blind, eftersom jag suttit ner hela tiden. Någon harklar sig. Någon annan reser sig och frågar om jag behöver hjälp till scenen. Dörren är 2 steg bort, följs sedan av en korridor på ytterligare några steg. Som i sin tur leder ut på baksidan av scenen där en massa bråte finns som är rätt bra då jag kan använda mig av det för att hitta till den öppna scenen. Jag har varit på stället sedan långt innan soundcheck och orienterat mig. Har kollat scenkant, stålställningar och draperier bakom scenen och memorerat vägen till micken. Korridor, ett draperi sen höger till jag kommer till en slags stålkonstruktion, då vänster till nästa draperi, runda det åt höger sen syns jag för hela publiken, ungefär 3 steg rakt på till micken. Om ingen flyttat den förstås. Det är ok, säger jag och ler. Den image jag eventuellt skapat under tiden backstage försvinner. Från kul hårding i hatt och solbrillor till blind och funktionsnedsatt på mindre än vad det tar att säga boots. Jag kliver ut på scenen, tar ett snedsteg och publiken tittar intresserat. En konsert med en massa lokala band och en blind musiker. Min personlighet raderas ut i samma sekund det visar sig att jag inte ser. Jag är varken arg, bitter eller ens ledsen. Det jag däremot vet är att för att folk ska se igenom funktionshinderfiltret som automatiskt och helt omedvetet slås igång när man ser en rullstol eller blindkäpp, och upptäcka ens en tiondel av min personlighet, måste jag visa den tio gånger mer än alla andra. Vi är alla mer än det som syns.