Att få vara delaktig 

hand

Det var fredagen före skolavslutningen. Jag skulle hämta min dotter tidigare från fritis. Hon stod vid staketet med elevassistenten som hade armarna i kors. Klasskompisarna hoppade och dansade till musik. Elevassistenten frågade min dotter minst två – tre gånger om vad hon ville göra. Hon svarade snällt som flickor gör. Att hon vill bara sitta. Hon vill ju inte vara till besvär. Hon har en muskelsjukdom som gör att orken tar slut helt plötsligt. Helt tvärt.

Jag lever också med ett funktionshinder. Jag har också varit barn. Jag har också stått på samma skolgård som min dotter gör nu. Fast det var fyrtio år tidigare. Dåtidens elevassistenter var mer uppmanande och tyckte att man skulle i största mån klara sig själv. Man hade ett funktionshinder skulle man övervinna sina hinder. Det var målet då.

Jag tittade på elevassistenten och dottern och tänkte berätta hur han borde göra och hur han borde tänka. Men jag gjorde aldrig det. Inte i den stunden. Men en dag kom dottern hem och sa att elevassistenten tycker att hon ska gå på toaletten själv. Det gör ju de flesta som går i hennes klass, förutom den där spastiske pojken som inte kan styra sina händer och fötter. Då ser man ju att han behöver all praktisk hjälp. Däremot är min dotters muskelsjukdom oförutsägbar. Orken kan när som helst ta lut och hon blir sittande och orörlig.

Som den där sportlovsdagen när fritidsavdelningen var i pulkabacken och elevassistenten glömde ta med hennes rullstol för att det var för mycket snö. Hon tvingandes pulsa i djup snö och framme vid backen tog orken slut för lek. Efter den dagen fick hon stanna hemma och vila upp sig.

Jag kunde inte längre tiga när hon gång på gång berättade hur hon ramlat, hur hon inte fick hjälp med kläderna för att hinna hänga med sina kompisar på rasten. Jag målade upp en bild för mig att hon blev sittandes ensam i ett hörn. Hon tyckte att jag skulle komma till skolan och skälla ut elevassistenten när han inte hjälpte henne. Jag gjorde aldrig det. Istället skrev jag långa mejl och förklarade hur hennes ork kan ta slut. Det slutade med både lärar- och rektorssamtal.

Att leva med en kropp som inte hänger med i andras tempo, innebär att någon annan måste vara den som hjälper fram till andra. Det krävs av en elevassistent att han lägger undan sina fördomar, sin bekvämlighet och gör det möjligt för min dotter att vara delaktig.

/Mika Ihanus, blivande författare på Kikkuli Förlag

Annorlunda light

hiker-1149898_960_720

I en tid då vi alla letar efter vår identitet och intresserar oss för alternativa livsstilar, för att rädda våra relationer, vår hälsa och vår självkänsla har vi också börjat intressera oss för det som är ”annorlunda” och kanske också i många fall, traumatiskt. Det känns konstigt att inte ha något bagage, någon story som gör oss mer intressanta. En lycklig barndom skriver inga böcker, en pubertet utan hormonsvall känns näst intill förlorad, det eviga sökandet måste hitta återvändsgränder. Håret måste ändra färg fler gånger än en kameleont, hjärtat måste krossas åtminstone ett par gånger, vi måste skolka och umgås med fel människor och vara farligt nära gränsen och irra bort oss i tillfälligt mörker och minst en Inter-rail och måste klaras av innan steget in i vuxenvärlden tas med blytunga steg. Sen kan vi säga att vi alltid känt oss annorlunda, kanske att vi förstår världen på ett djupare plan, att vi är empater och intuitiva och medkännande och att vi förstår. Att vi förstår hur det är att vara annorlunda.

Men sanningen är att vi bara vill vara annorlunda light. Vi vill inte vara barnen som går hemifrån på morgonen utan frukost och en kram. Vi vill inte vara mamman som har tre barn att försörja och en förskjuten kota i ryggraden och tre räkningar hos inkasso. Vem vill vara hemlös och uteliggare, vem vill vara papperslös flykting? Vem vill ha tatuerade siffror på armen och minnen så smärtsamma att de inte kan uttryckas i ord. Vem vill vara mobbad för att en inte kan läsa, för att en inte kan sitta still när det känns som eld brinner i lederna och myror kryper inuti skelettet? Vem vill vara så annorlunda att det inte finns ett förflutet som gränsar till nuet, ett ”då” som inte längre finns. Alla vill ha KÄNT sig annorlunda men vill inte VARA annorlunda. det är bara så länge annorlunda är modernt som det också känns charmigt att berätta om sin plågade uppväxt och salta lite extra för effekt.

Det finns så många människor som är annorlunda. Om en räknar funktionsvarianter, diagnoser, sjukdomar och utsatthet som annorlunda. Men de är annorlunda hela tiden, inte annorlunda ”light”…

/Paula Barte

 

Jag är 17 och vet att jag kommer bli blind

Jag är 17 år och vet att jag kommer bli blind. Sitter i skolan och pratar med en handledare som heter Göran från Örebro. Ska jag vara ärlig är det mest han som pratar. Jag lyssnar så gott jag kan, men svävar iväg. Han är rätt dryg, har en lätt överlägsen ton uppbyggd med den där lite lustiga Närkedialekten. Jag ser fortfarande bra, cyklar och boxas utan problem. Men han får det att verka som om jag redan är både blind döv och stum. Jag sneglar ut genom den, förutom oss två, tomma skolsalens stora fönster. Solen skiner, det är mitten av maj, precis som nu, för 32 år sedan. Tänk om det rent av var just dagens datum, just den här tiden på dagen jag satt och undrade över hur länge han skulle mala, surrealistiskt. Gräset utanför fönstret är nyklippt grönt och frodigt. Ett tiotal meter bortom gräsmattan löper cykelbanan som leder in till Carlforska gymnasiet. På andra sidan banan, ytterligare ett tiotal meter bort ligger huset där frisörlinjen finns. Så gott som enbart tjejer. De har rast och sitter på bänkarna längst cykelbanan och röker eller äter glass. Satan, tänker jag, så snygga de är! Det är 1984 och modet är långa t-shirts som är en kombination av mycket kort klänning och just t-shirt. En av tjejerna ser på mig, tar ett djupt halsbloss och flinar. Jag flinar tillbaks. Häpet ser jag hur hon plötsligt höjer handen en aning och ger mig tummen upp. Hon drar ett sista halsbloss, fimpar och reser sig smidigt. Hon rätar till T-shirtsklänningen, tittar tillbaks mot mig över axeln en sista gång innan hon försvinner runt hörnet. Helvete, undrar jag, flirtade hon med mig? Hon var ju så snygg att… Johan? Jag rycker till och vrider alldeles för snabbt på huvudet. Göran stirrar. Skit också! Hm, ja, säger jag och harklar mig. Har du några planer? Stärkt av frisörtjejens flirt säger jag utan att tänka närmare efter, rockstjärna. Han blinkar ett par gånger. Jag känner att svaret kanske inte är fullt genomtänkt och funderar över om jag kan lägga till något. Utan förvarning börjar han prata. Ord om telefonväxeljobb, sjukgymnastutbildning och massörkurser rinner över hans läppar och faller smackande ner på bänken mellan oss.

Jag kliver ut på trappen efter mötet, lika framtidstom som jag var när jag klev in. Frisörtjejen står vid frisörlinjens byggnad, lutad mot väggen, lapandes sol. Jag funderar på om jag ska ta omvägen till B-huset och passera henne, men kommer fram till att hon förmodligen bara jäklats lite. Retat mina tonårshormoner, enbart för att hon kan. Lika onåbar som mina drömmar om att få jobba med musik eller bli författare.

Jag tänder en cigg, drar ett djupt, nollställer hjärnan, trycker undan sorgen och tar på lustikurremasken, leendet som säger, ”vem bryr sig,” och dansar skämtsamt fram mot kompisarna. Man vill ju inte att folk inte ska känna igen en…