Att få vara delaktig 

hand

Det var fredagen före skolavslutningen. Jag skulle hämta min dotter tidigare från fritis. Hon stod vid staketet med elevassistenten som hade armarna i kors. Klasskompisarna hoppade och dansade till musik. Elevassistenten frågade min dotter minst två – tre gånger om vad hon ville göra. Hon svarade snällt som flickor gör. Att hon vill bara sitta. Hon vill ju inte vara till besvär. Hon har en muskelsjukdom som gör att orken tar slut helt plötsligt. Helt tvärt.

Jag lever också med ett funktionshinder. Jag har också varit barn. Jag har också stått på samma skolgård som min dotter gör nu. Fast det var fyrtio år tidigare. Dåtidens elevassistenter var mer uppmanande och tyckte att man skulle i största mån klara sig själv. Man hade ett funktionshinder skulle man övervinna sina hinder. Det var målet då.

Jag tittade på elevassistenten och dottern och tänkte berätta hur han borde göra och hur han borde tänka. Men jag gjorde aldrig det. Inte i den stunden. Men en dag kom dottern hem och sa att elevassistenten tycker att hon ska gå på toaletten själv. Det gör ju de flesta som går i hennes klass, förutom den där spastiske pojken som inte kan styra sina händer och fötter. Då ser man ju att han behöver all praktisk hjälp. Däremot är min dotters muskelsjukdom oförutsägbar. Orken kan när som helst ta lut och hon blir sittande och orörlig.

Som den där sportlovsdagen när fritidsavdelningen var i pulkabacken och elevassistenten glömde ta med hennes rullstol för att det var för mycket snö. Hon tvingandes pulsa i djup snö och framme vid backen tog orken slut för lek. Efter den dagen fick hon stanna hemma och vila upp sig.

Jag kunde inte längre tiga när hon gång på gång berättade hur hon ramlat, hur hon inte fick hjälp med kläderna för att hinna hänga med sina kompisar på rasten. Jag målade upp en bild för mig att hon blev sittandes ensam i ett hörn. Hon tyckte att jag skulle komma till skolan och skälla ut elevassistenten när han inte hjälpte henne. Jag gjorde aldrig det. Istället skrev jag långa mejl och förklarade hur hennes ork kan ta slut. Det slutade med både lärar- och rektorssamtal.

Att leva med en kropp som inte hänger med i andras tempo, innebär att någon annan måste vara den som hjälper fram till andra. Det krävs av en elevassistent att han lägger undan sina fördomar, sin bekvämlighet och gör det möjligt för min dotter att vara delaktig.

/Mika Ihanus, blivande författare på Kikkuli Förlag

Annonser

Annorlunda light

hiker-1149898_960_720

I en tid då vi alla letar efter vår identitet och intresserar oss för alternativa livsstilar, för att rädda våra relationer, vår hälsa och vår självkänsla har vi också börjat intressera oss för det som är ”annorlunda” och kanske också i många fall, traumatiskt. Det känns konstigt att inte ha något bagage, någon story som gör oss mer intressanta. En lycklig barndom skriver inga böcker, en pubertet utan hormonsvall känns näst intill förlorad, det eviga sökandet måste hitta återvändsgränder. Håret måste ändra färg fler gånger än en kameleont, hjärtat måste krossas åtminstone ett par gånger, vi måste skolka och umgås med fel människor och vara farligt nära gränsen och irra bort oss i tillfälligt mörker och minst en Inter-rail och måste klaras av innan steget in i vuxenvärlden tas med blytunga steg. Sen kan vi säga att vi alltid känt oss annorlunda, kanske att vi förstår världen på ett djupare plan, att vi är empater och intuitiva och medkännande och att vi förstår. Att vi förstår hur det är att vara annorlunda.

Men sanningen är att vi bara vill vara annorlunda light. Vi vill inte vara barnen som går hemifrån på morgonen utan frukost och en kram. Vi vill inte vara mamman som har tre barn att försörja och en förskjuten kota i ryggraden och tre räkningar hos inkasso. Vem vill vara hemlös och uteliggare, vem vill vara papperslös flykting? Vem vill ha tatuerade siffror på armen och minnen så smärtsamma att de inte kan uttryckas i ord. Vem vill vara mobbad för att en inte kan läsa, för att en inte kan sitta still när det känns som eld brinner i lederna och myror kryper inuti skelettet? Vem vill vara så annorlunda att det inte finns ett förflutet som gränsar till nuet, ett ”då” som inte längre finns. Alla vill ha KÄNT sig annorlunda men vill inte VARA annorlunda. det är bara så länge annorlunda är modernt som det också känns charmigt att berätta om sin plågade uppväxt och salta lite extra för effekt.

Det finns så många människor som är annorlunda. Om en räknar funktionsvarianter, diagnoser, sjukdomar och utsatthet som annorlunda. Men de är annorlunda hela tiden, inte annorlunda ”light”…

/Paula Barte

 

NY FUNKTIONSHINDERPOLITIK SKA TAS FRAM

Funktionshinderpolitiken måste bli mer effektiv för att målen om delaktighet ska uppnås.
Det anser regeringen som har gett Myndigheten för delaktighet, MFD, uppdraget att föreslå en helt ny politik.

Barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér
Barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér

LÄS MER I DAGENS OMSORG http://www.dagensomsorg.se/artikel/forsta-steget-mot-en-helt-ny-funktionshinderpolitik 

Välkommen till Kikkulis Blogg

Idag tar vi ett nytt kliv på förlaget och öppnar en blogg med externa bloggare. Syftet är att fler ska få ut sina berättelser om hästar, funktionshinder, sjukdomar och samhällsutmaningar. Under våra 25 år har otaliga manus passerat våra lektörer och vi upplever att många av de manus vi har fått tacka nej till borde ha publicerats och spridits. De kanske hade haft betydelse för någon som hade behövt läsa om någon annan som befinner sig i en liknande situation. För oss räcker det att en berättelse kan hjälpa EN människa därute för att vi ska känna att vi gör ett gott jobb. Tyvärr finns det dock ingen möjlighet till att trycka böcker av alla manus vi får in. Vi måste, precis som alla andra förlag, sålla och välja ut med omsorg.

Vår förhoppning med denna blogg är att fler ska kunna delge sina berättelser till sina medmänniskor och stärka dem i vardagen. Vill du berätta din story och delge den? Kontakta oss på förlaget. Vi vill gärna att du ska få den möjligheten. Maila info@kikkuli.com

Vi hoppas att du vill hjälpa oss och sprida att bloggen finns så att både författare, skribenter och läsare hittar hit. Tillsammans kan vi förändra vardagen för drabbade till det bättre. Och skapa ett större intresse för våra fantastiska hästar.

Vid pennan

Anna Lärk Ståhlberg – Chefsredaktör på Kikkuli Förlag