Att få vara delaktig 

hand

Det var fredagen före skolavslutningen. Jag skulle hämta min dotter tidigare från fritis. Hon stod vid staketet med elevassistenten som hade armarna i kors. Klasskompisarna hoppade och dansade till musik. Elevassistenten frågade min dotter minst två – tre gånger om vad hon ville göra. Hon svarade snällt som flickor gör. Att hon vill bara sitta. Hon vill ju inte vara till besvär. Hon har en muskelsjukdom som gör att orken tar slut helt plötsligt. Helt tvärt.

Jag lever också med ett funktionshinder. Jag har också varit barn. Jag har också stått på samma skolgård som min dotter gör nu. Fast det var fyrtio år tidigare. Dåtidens elevassistenter var mer uppmanande och tyckte att man skulle i största mån klara sig själv. Man hade ett funktionshinder skulle man övervinna sina hinder. Det var målet då.

Jag tittade på elevassistenten och dottern och tänkte berätta hur han borde göra och hur han borde tänka. Men jag gjorde aldrig det. Inte i den stunden. Men en dag kom dottern hem och sa att elevassistenten tycker att hon ska gå på toaletten själv. Det gör ju de flesta som går i hennes klass, förutom den där spastiske pojken som inte kan styra sina händer och fötter. Då ser man ju att han behöver all praktisk hjälp. Däremot är min dotters muskelsjukdom oförutsägbar. Orken kan när som helst ta lut och hon blir sittande och orörlig.

Som den där sportlovsdagen när fritidsavdelningen var i pulkabacken och elevassistenten glömde ta med hennes rullstol för att det var för mycket snö. Hon tvingandes pulsa i djup snö och framme vid backen tog orken slut för lek. Efter den dagen fick hon stanna hemma och vila upp sig.

Jag kunde inte längre tiga när hon gång på gång berättade hur hon ramlat, hur hon inte fick hjälp med kläderna för att hinna hänga med sina kompisar på rasten. Jag målade upp en bild för mig att hon blev sittandes ensam i ett hörn. Hon tyckte att jag skulle komma till skolan och skälla ut elevassistenten när han inte hjälpte henne. Jag gjorde aldrig det. Istället skrev jag långa mejl och förklarade hur hennes ork kan ta slut. Det slutade med både lärar- och rektorssamtal.

Att leva med en kropp som inte hänger med i andras tempo, innebär att någon annan måste vara den som hjälper fram till andra. Det krävs av en elevassistent att han lägger undan sina fördomar, sin bekvämlighet och gör det möjligt för min dotter att vara delaktig.

/Mika Ihanus, blivande författare på Kikkuli Förlag

Annorlunda light

hiker-1149898_960_720

I en tid då vi alla letar efter vår identitet och intresserar oss för alternativa livsstilar, för att rädda våra relationer, vår hälsa och vår självkänsla har vi också börjat intressera oss för det som är ”annorlunda” och kanske också i många fall, traumatiskt. Det känns konstigt att inte ha något bagage, någon story som gör oss mer intressanta. En lycklig barndom skriver inga böcker, en pubertet utan hormonsvall känns näst intill förlorad, det eviga sökandet måste hitta återvändsgränder. Håret måste ändra färg fler gånger än en kameleont, hjärtat måste krossas åtminstone ett par gånger, vi måste skolka och umgås med fel människor och vara farligt nära gränsen och irra bort oss i tillfälligt mörker och minst en Inter-rail och måste klaras av innan steget in i vuxenvärlden tas med blytunga steg. Sen kan vi säga att vi alltid känt oss annorlunda, kanske att vi förstår världen på ett djupare plan, att vi är empater och intuitiva och medkännande och att vi förstår. Att vi förstår hur det är att vara annorlunda.

Men sanningen är att vi bara vill vara annorlunda light. Vi vill inte vara barnen som går hemifrån på morgonen utan frukost och en kram. Vi vill inte vara mamman som har tre barn att försörja och en förskjuten kota i ryggraden och tre räkningar hos inkasso. Vem vill vara hemlös och uteliggare, vem vill vara papperslös flykting? Vem vill ha tatuerade siffror på armen och minnen så smärtsamma att de inte kan uttryckas i ord. Vem vill vara mobbad för att en inte kan läsa, för att en inte kan sitta still när det känns som eld brinner i lederna och myror kryper inuti skelettet? Vem vill vara så annorlunda att det inte finns ett förflutet som gränsar till nuet, ett ”då” som inte längre finns. Alla vill ha KÄNT sig annorlunda men vill inte VARA annorlunda. det är bara så länge annorlunda är modernt som det också känns charmigt att berätta om sin plågade uppväxt och salta lite extra för effekt.

Det finns så många människor som är annorlunda. Om en räknar funktionsvarianter, diagnoser, sjukdomar och utsatthet som annorlunda. Men de är annorlunda hela tiden, inte annorlunda ”light”…

/Paula Barte

 

Finns man utan uppkoppling?

Jag slår igång datorn. plinget som bekräftar uppkopplingen med resten av världen dröjer. Fan! Jag väntar, trummar med fingrarna på bordet, inget händer. Kollar iPhonen, hur många staplar? 2, borde funka. Det plingar. Snabbt otåligt, börjar knappa. Öppnar Google, datorn jobbar, jag trummar, väntar. Har jag kaffe i muggen? När har den tröga datorjäv… sådär! Skriver sökordet. Jag trummar. Märker att jag slår hårdare nu, ihärdigare. Reser mig till slut medan jag säger, slöa satans dator! Jag befinner mig på Gotland, i mitt hus som ligger invid en liten oljegrusväg strax utanför en socken som i sin tur ligger mitt på ön. Ska man prata i telefonen här får man stå på ett ben bredvid brunnen efter att man sprungit runt huset och ropat Hej knäckt och ryckt i den tredje grenen från marken som vetter norrut, i det gamla äppelträdet! På ett ungefär. Så när man ska ut på nätet tar det sin lilla tid. Särskilt när det inte finns något nät indraget och man är tvungen att dela internet med sin iPhone som har lika bra mottagning som en kalksten. Det lustiga är att efter någon vecka släpper det. Inte uppkopplingsproblemet alltså. Det finns kvar, tro mig! Men trummandet och otåligheten. Tar bara några få dagar. Slår igång datorn, kollar iPhonens uppkoppling, allt ska funka. Går till köket och häller upp en mugg nybryggt, tar en lov ut och sippar sol och kaffe. Lyssnar på grannens tupp och lamm. Går in igen och kollar. Inte än, ok. Ställer muggen på bordet och förbereder öppna spisen för kvällen. Rakar bort sotet, rullar in kottar i tidningspapper för att ha som tändning och lutar några klabbar mot varandra. Kollar igen. Japp, nu funkar det. När det gått ytterligare någon vecka kommer jag på mig med att bara sitta och tänka medan dator och iPhone jobbar för att få mig uppkopplad. Jag har slutat trumma, får inte längre puls för något jag inte kan påverka.

Vi kom tillbaks till stan, Västerås, igår. Efter ca 6 veckor i huset på Gotland. Slog just igång datorn för att göra ett helt annat inlägg här på Kikkulibloggen, och märkte direkt skillnaden. Skulle Googla en sak för inläggets räkning. Hann knappt släppa enterknappen innan Google var igång. Skrev sökordet och fick 39 000 träffar på 0,13 sekunder. Jag hann inte ens ta en sipp kaffe! På något vis gick det med blixtens fart att åter igen hamna i den otåliges lunk. Bam, öppna e-post, bam, kolla hur många olästa, bam, checka FB, inlägg, Twittra, trycka gilla här och där, svara på mail, skicka bekräftelser! Pulsen är tillbaks, fantasin försvinner tillsammans med lugnet.

Så här är det kanske inte för alla. Men jag känner hur uppkopplingens hastighet tar musten ur mig. Hur den på något vis påverkar mig att vilja ha allting ännu snabbare. När den nu kopplat upp sig så jädrans fort kan jag väl inte bara sitta där och sippa kaffe utan att utnyttja det?! Statsnät, 100 gig! ADSL, 20 gig! Min iPhone har hundratals gånger större kapasitet än datorerna som skickade iväg Armstrong till månen 1969! Och då kan man inte bara sitta och sippa kaffe utan att utnyttja hastigheten! Smidigheten! Har vi utvecklat all den här tekniken för gäves?! Nej just det, så skriv ett sökord nu för bövelen! Vilket skiter vi i, så länge du håller igång systemet!

Längtar tillbaks till ön. Flyttar dit nästa sommar. Kommer skaffa den slöaste uppkopplingen som finns. Vore jag inte blind skulle jag slåss för röksignaler! Jag finns trots att jag inte är uppkopplad