Vägen framåt

Genom blogginlägg och i min bok har jag beskrivit en tuff resa för vår familj. Texter om utmattade barn och föräldrar, oro, stress, att bli ifrågasatt och misstrodd, att behöva kämpa i konstant motvind… Kampen började hösten 2014 och pågick i många år.

De tuffa åren har givetvis även innehållit en hel del härliga och fina stunder. Mirakel och guldkorn. Skratt och glädje. Mycket kärlek.

Mina tankar blev blogginlägg som sedan blev en bok och föreläsningar. Mitt mål har aldrig varit att själv synas och ta plats. Mitt enda mål har varit att försöka ge stöd till andra som lever liknande liv och att upplysa, minska fördomar och öka samsynen mellan hemmet och skolan. Jag försöker hålla mig anonym för att mina barn ännu så länge önskar det. Jag skäms inte över mitt liv på något sätt och jag är otroligt stolt över mina fina barn.

Vår väg fortsätter framåt (ofta med myrsteg men myrsteg leder som sagt också framåt) och numera kan jag förmedla mer hopp. Livet lättar och framsteg märks mer och mer. När man sitter ”mitt i skiten” ser man ingen väg ut och ingen ljusning. Nu kan jag läsa gamla inlägg från förr och undra hur vi orkade ta oss igenom allt. På något sätt gjorde vi det och nu står vi här och har överlevt.

Vi kan andas nu. Vi lever inte längre i ett kompakt vakuum av ångest. I flera år gjordes orosanmälningar till socialtjänsten för våra barns skolfrånvaro precis innan sommarlov (och även jullov). Nu har vi sluppit det i ett par år. Vi kan äntligen få vila på lov.

Att livet har lättat beror på flera olika saker. Dels beror det på pandemin som tillät studier hemma men också att våra killar började må bättre efter lång vila och läkning.

Nu slutar Linnéa årskurs 6 och vi lämnar låg- och mellanstadieskolan bakom oss. Det är samma skola som killarna gick på. Vi har haft barn på den skolan i 14 år. För våra killar fungerade inte den skolan men Linnéa har haft världens bästa lärare sedan årskurs 2 och det är därför vi ändå valde att låta henne gå kvar. Linnéa är vårt första barn som går ut årskurs 6 utan hög frånvaro och hon har betyg i alla ämnen.

Emil (17 år) tog ett extra år på individuellt val för att läsa in några betyg till och kommer att börja på gymnasiet i höst.

Calle (20 år) har kontakt med arbetsförmedlingen för att få hjälp med jobb. Hoppas att det leder framåt.

Killarna har gått en teorikurs för körkort tillsammans och vi övningskör med båda. Mina hemmakämpare mår bra nu och då mår även vi föräldrar bra.

Jag vet att många tyvärr har en liknande kamp som vi har haft.  Jag hoppas att vår resa kan ge stöd och förmedla hopp och jag hoppas innerligt att inga ska behöva vandra vår väg i framtiden.

Att få vara delaktig 

hand

Det var fredagen före skolavslutningen. Jag skulle hämta min dotter tidigare från fritis. Hon stod vid staketet med elevassistenten som hade armarna i kors. Klasskompisarna hoppade och dansade till musik. Elevassistenten frågade min dotter minst två – tre gånger om vad hon ville göra. Hon svarade snällt som flickor gör. Att hon vill bara sitta. Hon vill ju inte vara till besvär. Hon har en muskelsjukdom som gör att orken tar slut helt plötsligt. Helt tvärt.

Jag lever också med ett funktionshinder. Jag har också varit barn. Jag har också stått på samma skolgård som min dotter gör nu. Fast det var fyrtio år tidigare. Dåtidens elevassistenter var mer uppmanande och tyckte att man skulle i största mån klara sig själv. Man hade ett funktionshinder skulle man övervinna sina hinder. Det var målet då.

Jag tittade på elevassistenten och dottern och tänkte berätta hur han borde göra och hur han borde tänka. Men jag gjorde aldrig det. Inte i den stunden. Men en dag kom dottern hem och sa att elevassistenten tycker att hon ska gå på toaletten själv. Det gör ju de flesta som går i hennes klass, förutom den där spastiske pojken som inte kan styra sina händer och fötter. Då ser man ju att han behöver all praktisk hjälp. Däremot är min dotters muskelsjukdom oförutsägbar. Orken kan när som helst ta lut och hon blir sittande och orörlig.

Som den där sportlovsdagen när fritidsavdelningen var i pulkabacken och elevassistenten glömde ta med hennes rullstol för att det var för mycket snö. Hon tvingandes pulsa i djup snö och framme vid backen tog orken slut för lek. Efter den dagen fick hon stanna hemma och vila upp sig.

Jag kunde inte längre tiga när hon gång på gång berättade hur hon ramlat, hur hon inte fick hjälp med kläderna för att hinna hänga med sina kompisar på rasten. Jag målade upp en bild för mig att hon blev sittandes ensam i ett hörn. Hon tyckte att jag skulle komma till skolan och skälla ut elevassistenten när han inte hjälpte henne. Jag gjorde aldrig det. Istället skrev jag långa mejl och förklarade hur hennes ork kan ta slut. Det slutade med både lärar- och rektorssamtal.

Att leva med en kropp som inte hänger med i andras tempo, innebär att någon annan måste vara den som hjälper fram till andra. Det krävs av en elevassistent att han lägger undan sina fördomar, sin bekvämlighet och gör det möjligt för min dotter att vara delaktig.

/Mika Ihanus, blivande författare på Kikkuli Förlag

En annan värld

Vi spelar kort. Knäcktöppning. Sitter i B-huset där vi har våra skåp. Det står Svenska på schemat. Någon lägger spader ess. Vi skjuter potten med 25 öringar och 1 kronor till vinnaren och reser oss. Det ringer in. Signalen får det att krampa i magen. Ännu en lektion där jag måste låtsas att jag hänger med. Ännu en lektion förd av en lärare som inte riktigt vet vad eller hur han ska bete sig runt grabben som inte ser så bra. Någon tar kortleken, pressar ihop den i handen och släpper iväg korten med ett mjukt frasande ljud, ut över oss andra med ett tjut. Kortleksägaren jagar svärande ruter och klöver där de sakta seglar ner på golvet runt oss. Va fan! Lägg av! 16 åriga skratt ekar mellan betongstolpar och tegelvägg. Jag passar på att smita. Reser mig och går mot skåpen. Var ska du, vi har lektion nu? Skit också, en av tjejerna i klassen. På toa. Jag viker av och petar upp dörren med foten. Går in i ett bås och låser. Drar ner jylfen trots att jag egentligen inte är nödig. Läser klottret på väggen ovanför toastolen. ”Se hit!” En pil pekar uppåt mot en annan pil som pekar vidare mot en tredje osv. Strecken fortsätter till taket där de tar av ut över mitt huvud. Den sista pilen pekar på en text. Jag står nu bakåtböjd och försöker urskilja bokstäverna och böjer mig snabbt framåt med en svordom när jag förstår innebörden i orden. ”Nu kissar du på kanten!” Jag tar lite papper och försöker torka rent där jag stänkt. Spolar och går ut. Känner efter vilket som ger minst kramp, gå på Svenskan eller skolka. Stannar vid kaffeautomaten och slösar ett par spänn på en mugg magsår. Tar med den till skåpet, plockar fram ciggpaketet och går ut. Där står vi, jag och några andra själar som av olika anledningar inte heller är på lektion. 16 åriga öar med livserfarenheter få hinner få ihop under en livstid. Ingen ler, allas magar kniper. En del för att man inte vill vara i närheten av sig själv eftersom man alltid drar åt sig skit. Andra för att man just nu valt den enklaste av de tusen återvändsgränder som leder från det öppna allmänna torg som råkar vara ens liv. Några för att man helt enkelt bara struntar i allt när man egentligen inget hellre vill än att bry sig. Vi sneglar på varandra och vet. Vet att vi borde gå fram och presentera oss. Tja, Johan, mitt liv suger, ditt? Japp! Samla ihop oss, starta en grupp. Byta erfarenheter. Hjälpa varandra att komma över… skiten! Vilken skit? Vet inte, skiten bara. Åh vad vi vill! Vi känner det, alla. Ingen vågar. Vi är 16, tuffa, hårda i själen och behöver ingen jävla hjälp av någon! Så låt mig bara vara! Och det gör vi, låter varandra vara. Ett par fnissande tjejer står en bit bort, uppenbarligen inte som oss. De har säkert håltimma. Inget magknip. Vi ser det direkt. Som en polis som känner igen en annan polis, ser vi i deras blick att de är 16 i hela sin kropp. Inte som vi, 16 år, samtidigt odefinierbart vuxna. Jag sveper i mig det sista av kaffet. Det var mer kvar än jag trodde, och hetare. Jag försöker hålla masken medan vätskan bränner tungan och halsen och hjärnan skriker åt varandra. Ögonen tåras och jag fimpar ihärdigt och länge i muggen. När fimpen är helt demolerad vänder jag och går in. En blick över axeln, som en karbinhake låser hon fast våra ögon. Hennes djup är bottenlöst. Insikten i att vi är lika får mig att stanna till och treva med handen i luften efter nästa dörr. Som en hundvalp som viftar med tassen. Röken från hennes cigarett lägger sig mot dörrfönstret mellan oss och gör henne mystisk. Känns som om jag står där i flera minuter. Hon ler och formar munnen till ett o. Jag flinar tillbaks och nickar. Japp, det där kaffet var hett som helvete. Hon vänder sig om, ser ut över parkeringen och husen, drar ett bloss och vi är öar igen. Jag går med gnisslande gymnastikskor in genom den sista dörren. Siktar på en papperskorg och ser intresserat på medan muggen stutsar på kanten, slår i en stolsrygg och rikoschetterar tillbaks ner i korgen. I slutet på korridoren, borta vid godis och kaffeautomaterna står någon väldigt still och iakttar mig. Jag försöker se vem det är och känner plötsligt igen honom på hans rutiga kofta. Svenskaläraren. Vi står där, han tittande, jag kisande, 30 meter från varandra. Han försenad som vanligt till lektionen. Eller så har han kanske bara glömt något. Jag, som låtit något annat än mig, fatta beslut om jag skulle gå på lektionen eller inte. Magknipet bränner samtidigt som ett litet hopp tänds. Tänk om han säger, ”Johan, kom hit får vi snacka lite. Klart att vi löser det här med…” Så med en otolkbar nick tar han ett par snabba kliv mot trappen och försvinner mot sin lektion där han om han nu har tur slipper den där grabben med synproblem han aldrig vet vad fasen han ska göra med. Jag går mot badhusets fik. Måste få bort den där smaken av verklighet som tränger sig på. Spelar bort några kronor på ett rymdspel där jag skjuter märkliga figurer från en ännu märkligare planet. Beställer en chokladboll som hette något annat på den tiden, och en äkta mugg kaffe med mjölk. Sätter mig vid ett bord och tittar ut på höstregnet som rinner nedför de enorma fönstren, och försvinner in i min värld igen.

Jag är 17 och vet att jag kommer bli blind

Jag är 17 år och vet att jag kommer bli blind. Sitter i skolan och pratar med en handledare som heter Göran från Örebro. Ska jag vara ärlig är det mest han som pratar. Jag lyssnar så gott jag kan, men svävar iväg. Han är rätt dryg, har en lätt överlägsen ton uppbyggd med den där lite lustiga Närkedialekten. Jag ser fortfarande bra, cyklar och boxas utan problem. Men han får det att verka som om jag redan är både blind döv och stum. Jag sneglar ut genom den, förutom oss två, tomma skolsalens stora fönster. Solen skiner, det är mitten av maj, precis som nu, för 32 år sedan. Tänk om det rent av var just dagens datum, just den här tiden på dagen jag satt och undrade över hur länge han skulle mala, surrealistiskt. Gräset utanför fönstret är nyklippt grönt och frodigt. Ett tiotal meter bortom gräsmattan löper cykelbanan som leder in till Carlforska gymnasiet. På andra sidan banan, ytterligare ett tiotal meter bort ligger huset där frisörlinjen finns. Så gott som enbart tjejer. De har rast och sitter på bänkarna längst cykelbanan och röker eller äter glass. Satan, tänker jag, så snygga de är! Det är 1984 och modet är långa t-shirts som är en kombination av mycket kort klänning och just t-shirt. En av tjejerna ser på mig, tar ett djupt halsbloss och flinar. Jag flinar tillbaks. Häpet ser jag hur hon plötsligt höjer handen en aning och ger mig tummen upp. Hon drar ett sista halsbloss, fimpar och reser sig smidigt. Hon rätar till T-shirtsklänningen, tittar tillbaks mot mig över axeln en sista gång innan hon försvinner runt hörnet. Helvete, undrar jag, flirtade hon med mig? Hon var ju så snygg att… Johan? Jag rycker till och vrider alldeles för snabbt på huvudet. Göran stirrar. Skit också! Hm, ja, säger jag och harklar mig. Har du några planer? Stärkt av frisörtjejens flirt säger jag utan att tänka närmare efter, rockstjärna. Han blinkar ett par gånger. Jag känner att svaret kanske inte är fullt genomtänkt och funderar över om jag kan lägga till något. Utan förvarning börjar han prata. Ord om telefonväxeljobb, sjukgymnastutbildning och massörkurser rinner över hans läppar och faller smackande ner på bänken mellan oss.

Jag kliver ut på trappen efter mötet, lika framtidstom som jag var när jag klev in. Frisörtjejen står vid frisörlinjens byggnad, lutad mot väggen, lapandes sol. Jag funderar på om jag ska ta omvägen till B-huset och passera henne, men kommer fram till att hon förmodligen bara jäklats lite. Retat mina tonårshormoner, enbart för att hon kan. Lika onåbar som mina drömmar om att få jobba med musik eller bli författare.

Jag tänder en cigg, drar ett djupt, nollställer hjärnan, trycker undan sorgen och tar på lustikurremasken, leendet som säger, ”vem bryr sig,” och dansar skämtsamt fram mot kompisarna. Man vill ju inte att folk inte ska känna igen en…