Vägen framåt

Genom blogginlägg och i min bok har jag beskrivit en tuff resa för vår familj. Texter om utmattade barn och föräldrar, oro, stress, att bli ifrågasatt och misstrodd, att behöva kämpa i konstant motvind… Kampen började hösten 2014 och pågick i många år.

De tuffa åren har givetvis även innehållit en hel del härliga och fina stunder. Mirakel och guldkorn. Skratt och glädje. Mycket kärlek.

Mina tankar blev blogginlägg som sedan blev en bok och föreläsningar. Mitt mål har aldrig varit att själv synas och ta plats. Mitt enda mål har varit att försöka ge stöd till andra som lever liknande liv och att upplysa, minska fördomar och öka samsynen mellan hemmet och skolan. Jag försöker hålla mig anonym för att mina barn ännu så länge önskar det. Jag skäms inte över mitt liv på något sätt och jag är otroligt stolt över mina fina barn.

Vår väg fortsätter framåt (ofta med myrsteg men myrsteg leder som sagt också framåt) och numera kan jag förmedla mer hopp. Livet lättar och framsteg märks mer och mer. När man sitter ”mitt i skiten” ser man ingen väg ut och ingen ljusning. Nu kan jag läsa gamla inlägg från förr och undra hur vi orkade ta oss igenom allt. På något sätt gjorde vi det och nu står vi här och har överlevt.

Vi kan andas nu. Vi lever inte längre i ett kompakt vakuum av ångest. I flera år gjordes orosanmälningar till socialtjänsten för våra barns skolfrånvaro precis innan sommarlov (och även jullov). Nu har vi sluppit det i ett par år. Vi kan äntligen få vila på lov.

Att livet har lättat beror på flera olika saker. Dels beror det på pandemin som tillät studier hemma men också att våra killar började må bättre efter lång vila och läkning.

Nu slutar Linnéa årskurs 6 och vi lämnar låg- och mellanstadieskolan bakom oss. Det är samma skola som killarna gick på. Vi har haft barn på den skolan i 14 år. För våra killar fungerade inte den skolan men Linnéa har haft världens bästa lärare sedan årskurs 2 och det är därför vi ändå valde att låta henne gå kvar. Linnéa är vårt första barn som går ut årskurs 6 utan hög frånvaro och hon har betyg i alla ämnen.

Emil (17 år) tog ett extra år på individuellt val för att läsa in några betyg till och kommer att börja på gymnasiet i höst.

Calle (20 år) har kontakt med arbetsförmedlingen för att få hjälp med jobb. Hoppas att det leder framåt.

Killarna har gått en teorikurs för körkort tillsammans och vi övningskör med båda. Mina hemmakämpare mår bra nu och då mår även vi föräldrar bra.

Jag vet att många tyvärr har en liknande kamp som vi har haft.  Jag hoppas att vår resa kan ge stöd och förmedla hopp och jag hoppas innerligt att inga ska behöva vandra vår väg i framtiden.

En bok med hopp om förändring

Jag har vid olika tillfällen fått frågorna ”Varför skrev du boken?” och ”Hur orkade du skriva en bok mitt i allt det jobbiga?”
Jag har försökt skriva boken som jag själv önskar hade funnits när vi hade det som tuffast. Jag har skrivit boken för att jag innerligt hoppas att vår berättelse ska leda till en förändring och förbättring. Vi är inte ensamma om vår resa tyvärr. Diskussionen kring en tillgänglig skola behövs från politiker- till pedagognivå. Hur ska vi skapa en skola som alla förmår genomgå med hälsan och självkänslan i behåll? Mina killar kraschade båda av utmattning i mellanstadiet. Många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en haltande skolgång. Detta är tydliga tecken på att något måste göras. Jag hoppas att våra erfarenheter kan bidra till den diskussionen.

Jag hoppas också att boken kan ge stöd och igenkänning till dem som lever liknande liv och kanske bidra med tips och idéer.

Hur orkade jag skriva boken? Jag orkade inte låta bli att skriva den! Jag såg tydligt att det finns mycket att förändra och förbättra. Jag vet att vi är alltför många föräldrar som blir misstrodda och skuldbelagda när våra barn inte mäktar med skolan och inte passar in i skolans mall. Jag kände att jag var tvungen att göra något. Jag började med bloggen som egenterapi. Efter ett tag fick bloggen många läsare och sen föddes idén om en bok. Kikkuli Förlag trodde på mitt bokmanus och det är jag så tacksam för.

Jag önskar att politiker, handläggare på socialtjänsten, handläggare på Försäkringskassan, rektorer, pedagoger och anhöriga läser boken. Jag brukar inte be läsare dela inlägg så ofta men nu ber jag er. Dela så att boken når dem som behöver mer kunskap och förståelse. Dela så att boken når ut och bidrar till diskussion.

Boken är dedikerad till mina älskade barn men skriven för alla barns skull.

Boken finns på Adlibris och Bokus. Nu även som e-bok.

Gästinlägg: En 15-årig hemmasittares perspektiv

Texten nedan är skriven av min 15-åring Emil. ❤

Foto av Emil

”Jag är hemma majoriteten av alla veckodagar, jag sitter och antingen tittar på TV:n eller sitter vid min dator. Jag tänker på skolan och känner mig ensam. Jag sitter och väntar på nästa dag men nästa dag blir ännu ett misslyckat försök att ta mig till skolan.

Mamma och pappa stöttar och uppmuntrar mig dagligen, vart jag ser misslyckanden ser dom förbättring och stolthet. Dom kämpar minst lika mycket som mig och lyckas hålla sig positiva trots hårda tider.

Jag är femton år och har ADD och går i 8:an, jag har varit hemma till och från sedan 5:an. Jag har varje år kommit tillbaka men blir tillslut utmattad. I början av 7:an var jag väldigt optimistisk och positiv för ett nytt år och ny skola. Allting fungerade bra, några från min förra klass var där men jag fick även nya vänner som inte var alls medvetna om min tidigare frånvaro. Ämnena fungerade för mestadels bra. I SO, Svenska, Engelska och Bild var mitt presterande minst lika bra som alla andra trots all min frånvaro men Matte, NO och Slöjd var svårare. Tillslut tog det stopp, skolan hade bestämt att jag inte skulle gå heltid men jag var bestämd och ville gå som alla andra. Idag förstår jag att gå som alla andra är inte rimligt och kommer kanske aldrig bli. Som mamma brukar säga “ditt hundra procent är kanske 70”.

Som jag nämnde tidigare så går jag idag i 8:an, nästa år börjar jag i 9:an och sedan året därefter gymnasiet. Jag har i dagsläget inga betyg i något ämne. Skolan och mina föräldrar tror om jag kommer till skolan och jobbar så har jag alla förutsättningar i världen att få betyg i 9:an och komma in på gymnasiet.

Sedan två månader tillbaka har skolan gett mig möjligheten att plugga hemifrån dom dagar jag inte kommer dit, vilket är nästan alla. Detta är något jag tidigare inte fått göra då skolan tycker jag ska komma dit och jobba.
Jag känner själv att plugga hemifrån får mig att känna att jag gör något bra och nödvändigt. Det känns även som om det kickar igång min hjärna igen efter ha varit inaktiv så länge.
Jag vill verkligen plugga och få ny kunskap. Jag gillar skolan men problemet är orken och låsningar.

Just nu är jag i en period i livet då jag grubblar mycket. Jag tänker på hur saker kunde blivit ifall jag saktade ner i 5:an och gick ett eget schema. Även hur saker hade blivit ifall när jag var hemma hade jag pluggat mer än vad jag gjort och även tagit mer ansvar.
Det känns som 4 år av mitt liv är bortkastat. Som om jag missat så mycket med mina vänner i skolan och vänner jag har förlorat. Jag vet att jag har haft många bra stunder med min familj och även vänner men när man mår dåligt så är det svårt att se något annat.

Jag har genom dessa år känt mig ensam med detta liv och har även låtsats för mina vänner jag spelar med som inte går i min skola att allting är som vanligt och att jag är i skolan dagligen utan problem. Jag ljuger om det för att jag är rädd för reaktionen jag kommer få och vad dom kommer säga.
Jag tycker att skolan och lärande är grymt viktigt men jag tror inte att skolans scheman och uppbyggnad är gjort för oss alla.

Jag skriver det här för att visa personer som gått igenom liknande att dom inte är ensamma. Att när livet ser som mörkast ut måste man fortsätta igenom den mörka tunneln för att tillslut finna ljuset. Jag kommer aldrig sluta försöka, jag har en vision om mitt liv och jag kommer se den besannas oavsett vad, och jag hoppas du gör detsamma.
Sluta aldrig försöka, tillslut finner du ljuset.

Skrivet av en person som vill dig väl.
/ Emil”

Om ni vill läsa mer om Emil och vårt liv köp gärna min bok.

Jag kan! Inte…

När barn är i 3-årsåldern tycker de ofta att de kan allt. ”Kan själv!” är ett vanligt uttryck. Även våra barn har haft en period av ”Kan själv!”

Många barn fortsätter ofta sen att ”kunna själva”. De utvecklas och lär sig mer och mer. Det gör givetvis våra barn också men de säger ofta ”Jag kan inte!”

Jag kan fundera över vad som hände egentligen… Calle hade förr en stor tilltro till sin egen förmåga men någonstans i mellanstadiet försvann den. Samma sak för Emil. De tappade tilltron till sig själva.

I våra barns fall har detta haft att göra med att skolgången havererade i mellanstadiet. De blev inte trodda och lyssnade på när de kraschade efter sina skoldagar, varken av oss föräldrar eller skolan. Vi föräldrar förstod ändå relativt snabbt men då trodde inte skolan på oss föräldrar heller när vi försökte förklara och berätta om hur våra barn mådde.

Planer utarbetades för att få tillbaka våra barn till skolan men dessa planer låg hela tiden på en för hög nivå utan förståelse för deras bristande ork/förmåga. Skolan gjorde planer utefter att våra barn var lata/skolkade. Så var det inte. Våra barn ville gå till skolan men orkade inte. Att få tillbaka tilltro och tillit till sin egen förmåga är svårt. Känslan av att misslyckas gång på gång gör uppförsbacken brant.

Calle har haft hög skolfrånvaro i över fem år nu. Han har perioder av närvaro men han håller fortfarande inte över tid. Samma sak med Emil. Det fungerar ett tag men sen faller han igen.

Båda mina killar säger ofta ”Jag kan inte!”, ”Det går inte!”.

Varje dag läser jag i olika Facebook-grupper och andra forum om barn som har upplevt mer eller mindre samma sak som mina barn och om föräldrar som kämpar för förståelse och hjälp. Vi är många.

Hur kunde det bli så? Hur ska vi göra för att detta inte ska hända fler barn? Skolan får inte vara på bekostnad av mående! Jag hoppas innerligt att min bok gör någon skillnad för dem som kommer efter oss. Boken är inte vetenskaplig men jag tänker att erfarenheter som jag tyvärr delar med alltför många andra också måste betyda något.

Skolan i Sverige just nu fungerar inte för alla. Alla hemmasittande barn är ett tydligt kvitto på det. Det behövs en förändring i hela skolsystemet. Mer pengar behöver skjutas till och mer kompetensutveckling behövs.
Det borde inte behöva vara så här…

Avkoppling och oro på semestern

Nu sitter jag ute på tomten på landet för att skriva av mig. Vi (mina föräldrar) har ett jättefint landställe och allt borde kunna kännas toppen. Den här semestern har på det stora hela verkligen varit toppen. Den bästa på flera år. Jag gjorde misstaget att säga det till maken igår. Det känns som om det går troll i att säga att något är bra. Vi brukar alltid få sota för det. Att jag aldrig lär mig…

Idag fick Calle en sådan där låsning som numera är sällsynt. Han ville åka hem, fast vi ska vara här en vecka till. Som tur är hörde hans kompis av sig och kommer hit och hälsar på nu idag tills på tisdag. Vilken räddare i nöden!

Vi (barnen och maken) har badat mycket i sommar. Jag har träffat vänner, promenerat, lyssnat på bra ljudböcker och sommarprat, ätit gott grillat och varit på solsemester utomlands. Vi har haft det bra. Jag märker att barnen har mognat. Syskonbråken är färre.

MEN… Jag hatar att det nästan alltid finns detta MEN. Det är det vanliga MEN som innehåller mycket oro för hösten. Emil ska börja 8:an och det är bara att hoppas att han orkar mer än förra läsåret. Han VILL verkligen orka. Linnéa ska börja i 4:an och det är bara att hoppas att hon orkar med mellanstadiet bättre än vad killarna gjorde. Hon har fördelen av att hon fick sin ADHD-diagnos som 8-åring vilket har gjort att skolan redan tidigt har anpassat mer. Killarna var 12 respektive 13 år när de fick sina diagnoser. Calle ska börja en utbildning på ett år med mycket praktik. Jag hoppas att han kan hitta sin självkänsla, lust och motivation.

En annan stor oro är brevet från Försäkringskassan som kom precis innan vi åkte ut hit till landet där det står att vi måste söka omvårdnadsbidrag. Vi hade beviljat vårdbidrag till 2021 men nu måste vi alltså söka på nytt redan tidigt i höst. Att bli grillad i intervjun med handläggaren i 90 minuter var jättejobbigt. Mina tårar bara rann. Det tar på krafterna att lyfta allt som inte fungerar. Jag orkar egentligen inte göra om det. Men jag måste… Jag har gått ner i tid för att mina barn behöver så mycket stöd. Jag behöver pengarna som omvårdnadsbidraget ger. Bara att hoppas att vi får ungefär samma summa som tidigare. Oron att inte veta hur det blir tär. Tänk om jag måste gå upp i tid… Hur ska jag räcka till då? Hur ska jag orka?

Blandat med alla dessa tankar och känslor finns också ett positivt pirr. I december kommer min bok att ges ut. Det känns helt fantastiskt! Och väldigt läskigt. Jag delar med mig om mitt liv både som mamma och pedagog. Jag öppnar upp mina tankar och känslor för andra. Det har jag även gjort i denna blogg men att göra det i en bok känns större. Mer på riktigt. Jag hoppas verkligen att min bok kan bidra till att hjälpa andra.

Något som också känns spännande är att jag har fått frågan igen om att föreläsa. Jag vill så himla gärna föreläsa igen, även om jag tycker att det känns väldigt pirrigt. Sist föreläste jag för pedagoger, denna gång gäller frågan att föreläsa för anhöriga. Kul!

Livet går upp och ner, innehåller plus och minus. Om jag summerar mitt liv just nu så ligger det nog ändå mest på plus.
Jag hoppas så jag nästan spricker att mina barn får ett fint läsår!

Om att synliggöra

Innan jag själv fick barn med NPF-diagnoser så hade jag en del kunskap om både autism och ADHD tack vare att jag är pedagog. Den kunskapen går dock inte att jämföra med all den kunskap jag nu har fått i min roll som NPF-mamma. Jag har lärt mig massor.

När jag blev NPF-mamma så visste jag inte hur misstrodd som förälder jag skulle komma att bli. Jag förstod inte heller hur mycket maken och jag skulle behöva kämpa för våra barn. Jag visste inte att vi tillhörde en nästan osynlig grupp. Jag visste inte hur dåligt vår familj skulle komma att må eller att vi skulle mötas av så mycket fördomar och bli så ifrågasatta i vårt föräldraskap.

Jag startade min blogg för att bearbeta vårt liv och skriva av mig. Jag skrev för mig själv som egenterapi. Jag fick efter ett tag några läsare som kände igen sig i vårt liv. De kommentarer jag fick gav mig styrka. Vi var inte ensamma. Vi var många.

Sakta sakta växte min läsarskara. Inlägg delades och jag började känna att min blogg faktiskt skulle kunna göra skillnad, inte bara för mig utan för andra.

Vi är många nu som delar med oss av våra upplevelser kring NPF och hemmasittare. Vi syns i media på olika sätt. Barn i behov finns på agendan även i politiken. Tillsammans gör vi alla skillnad. Min förhoppning är att även min kommande bok ska bidra till att synliggöra de osynliga.

Vi är på väg och tillsammans är vi starka. Vi syns och vi hörs!