Att få vara delaktig 

hand

Det var fredagen före skolavslutningen. Jag skulle hämta min dotter tidigare från fritis. Hon stod vid staketet med elevassistenten som hade armarna i kors. Klasskompisarna hoppade och dansade till musik. Elevassistenten frågade min dotter minst två – tre gånger om vad hon ville göra. Hon svarade snällt som flickor gör. Att hon vill bara sitta. Hon vill ju inte vara till besvär. Hon har en muskelsjukdom som gör att orken tar slut helt plötsligt. Helt tvärt.

Jag lever också med ett funktionshinder. Jag har också varit barn. Jag har också stått på samma skolgård som min dotter gör nu. Fast det var fyrtio år tidigare. Dåtidens elevassistenter var mer uppmanande och tyckte att man skulle i största mån klara sig själv. Man hade ett funktionshinder skulle man övervinna sina hinder. Det var målet då.

Jag tittade på elevassistenten och dottern och tänkte berätta hur han borde göra och hur han borde tänka. Men jag gjorde aldrig det. Inte i den stunden. Men en dag kom dottern hem och sa att elevassistenten tycker att hon ska gå på toaletten själv. Det gör ju de flesta som går i hennes klass, förutom den där spastiske pojken som inte kan styra sina händer och fötter. Då ser man ju att han behöver all praktisk hjälp. Däremot är min dotters muskelsjukdom oförutsägbar. Orken kan när som helst ta lut och hon blir sittande och orörlig.

Som den där sportlovsdagen när fritidsavdelningen var i pulkabacken och elevassistenten glömde ta med hennes rullstol för att det var för mycket snö. Hon tvingandes pulsa i djup snö och framme vid backen tog orken slut för lek. Efter den dagen fick hon stanna hemma och vila upp sig.

Jag kunde inte längre tiga när hon gång på gång berättade hur hon ramlat, hur hon inte fick hjälp med kläderna för att hinna hänga med sina kompisar på rasten. Jag målade upp en bild för mig att hon blev sittandes ensam i ett hörn. Hon tyckte att jag skulle komma till skolan och skälla ut elevassistenten när han inte hjälpte henne. Jag gjorde aldrig det. Istället skrev jag långa mejl och förklarade hur hennes ork kan ta slut. Det slutade med både lärar- och rektorssamtal.

Att leva med en kropp som inte hänger med i andras tempo, innebär att någon annan måste vara den som hjälper fram till andra. Det krävs av en elevassistent att han lägger undan sina fördomar, sin bekvämlighet och gör det möjligt för min dotter att vara delaktig.

/Mika Ihanus, blivande författare på Kikkuli Förlag

Annons

Annorlunda light

hiker-1149898_960_720

I en tid då vi alla letar efter vår identitet och intresserar oss för alternativa livsstilar, för att rädda våra relationer, vår hälsa och vår självkänsla har vi också börjat intressera oss för det som är ”annorlunda” och kanske också i många fall, traumatiskt. Det känns konstigt att inte ha något bagage, någon story som gör oss mer intressanta. En lycklig barndom skriver inga böcker, en pubertet utan hormonsvall känns näst intill förlorad, det eviga sökandet måste hitta återvändsgränder. Håret måste ändra färg fler gånger än en kameleont, hjärtat måste krossas åtminstone ett par gånger, vi måste skolka och umgås med fel människor och vara farligt nära gränsen och irra bort oss i tillfälligt mörker och minst en Inter-rail och måste klaras av innan steget in i vuxenvärlden tas med blytunga steg. Sen kan vi säga att vi alltid känt oss annorlunda, kanske att vi förstår världen på ett djupare plan, att vi är empater och intuitiva och medkännande och att vi förstår. Att vi förstår hur det är att vara annorlunda.

Men sanningen är att vi bara vill vara annorlunda light. Vi vill inte vara barnen som går hemifrån på morgonen utan frukost och en kram. Vi vill inte vara mamman som har tre barn att försörja och en förskjuten kota i ryggraden och tre räkningar hos inkasso. Vem vill vara hemlös och uteliggare, vem vill vara papperslös flykting? Vem vill ha tatuerade siffror på armen och minnen så smärtsamma att de inte kan uttryckas i ord. Vem vill vara mobbad för att en inte kan läsa, för att en inte kan sitta still när det känns som eld brinner i lederna och myror kryper inuti skelettet? Vem vill vara så annorlunda att det inte finns ett förflutet som gränsar till nuet, ett ”då” som inte längre finns. Alla vill ha KÄNT sig annorlunda men vill inte VARA annorlunda. det är bara så länge annorlunda är modernt som det också känns charmigt att berätta om sin plågade uppväxt och salta lite extra för effekt.

Det finns så många människor som är annorlunda. Om en räknar funktionsvarianter, diagnoser, sjukdomar och utsatthet som annorlunda. Men de är annorlunda hela tiden, inte annorlunda ”light”…

/Paula Barte

 

Tanken

Jag kisar. Undersöker med blicken. Memorerar. Hur ser hon ut? Brunt hår, blå ögon tror jag. Håller upp fotot mot ljuset, granskar. Det där då, plockar upp ett nytt, 2 bäbisar. Jag vänder blad och går sakta igenom fotografierna. Medan jag ser hur de små barnen sida för sida växer upp till unga män, suddas blicken av tårar. Barnen är mina, sist jag såg de var de runt 1 och 2 år gamla. Missförstå mig inte nu för guds skull! Jag har varit deras pappa hela tiden. I början bodde de varannan vecka hos mig och varannan hos sin mamma. Men sedan x antal år bor de heltid hos mig. Men sist jag såg de med mina ögon, innan synen försvann helt, var för ca 18 år sedan.

Jag sitter och funderar över hur det skulle vara ifall jag plötsligt skulle få min syn tillbaka. Hur jag förmodligen skulle vara tvungen att förändra bilden totalt av mina söner, rent utseendemässigt alltså, och även av i princip alla mina vänner och familj.

Hm, jag bläddrar vidare. Det där måste nog vara mitt x, och det där min morfar. Honom känner jag igen, han är sig lik, 20 år äldre bara. Flapp, nästa sida. Jädrar vad fint jag bor! Fast det är inte helt olikt det jag föreställt mig i och för sig. Det där måste vara min mamma, också 20 år äldre.
Jag plockar fram min iPhone, använder fortfarande Voice over, har inte riktigt fått snits på pekfingermetoden än. För att inte tala om hur man använder datormusen! Jösses! Pilen far fram och tillbaka som en durasellkanin! Jag bläddrar fram bilden av min Kärlek. Där, det måste vara hon! Vacker, både i själen och utseendet. Bäst jag pluggar in hur hon ser ut. Skulle kanske inte vara så fiffigt nu när jag ser, att möta henne på stan och inte säga hej. Med tanke på att vi är sambos och allt menar jag.
Hm, så det är så här Facebook ser ut alltså? Lustigt, jag har gjort mig en helt annan bild av det. Jaja, bara att vänja sig.

Jag tar upp fotoalbumet igen. Min mormor, känner igen. Mina kusiner, känner igen Fredda, men de andra… har växt för mycket, blivit vuxna kvinnor. Bläddrar tillbaka till mina söner. Kan inte slita blicken från de 2 unga männen. Tårarna rinner igen. Så mycket jag missat, så stiliga de är. Jag ser ut genom fönstret och kan inte sluta titta. Suger in allt som en torr svamp. Måste lära mig avståndsbedömning igen. Törs jag prova cykla? En fluga landar på bordet och jag följer nyfiket dess promenad över bordsduken. Jag tar på mig jumpadojjorna och går ut. En granne står och grejar med backspegeln på sin bil, han tittar upp och jag fångar hans blick. Jag nickar ett hej. Han nickar tveksamt och en gnutta häpet tillbaks. Jag flinar och promenerar vidare. En annan granne vattnar rabatten. Jag sneglar mot henne, ser hur hon förbereder sig för att hälsa på sin blinda granne. Jag förekommer med ett, härligt väder idag! Hon ler och säger att det minsann är på tiden. Hm, hon var inge kul att luras med. Tar omedvetet kortrundan jag brukar gå med hunden. In genom den lilla skogsdungen, ut på cykelbanan, ner mot fotboll och tennisplanen. En boll kommer rullande. Jag kisar mot solen och ser någon vinka, kollar bollen och laddar på en bredsida med vänstern. Det var länge sedan sist och jag vet i fasen om jag skulle skjutit sämre när jag var blind. Jag tittar upp mot dungen där hunden brukar göra sitt. En lyktstolpe? Det var som tusan, visste inte att… och vad med buskar! I mitt inre har det varit en rätt ren slänt med bara ett par träd. Den här är smockfylld med sly och tät vegetation. Jag svänger runt hörnet, går av cykelbanan och ut på en villagata. Ljuden är de samma. Förvånat märker jag hur många som är ute på sina uppfarter och trädgårdar utan att höras. Varför, funderar jag, har ingen sagt hej tidigare när jag passerat med ledarhunden? Nu, när jag tittar rakt på dem nickas och les det. Jag ser ner i marken, funderar medan jag undviker en hundbaja.

Tillbaka i vardagsrummet bläddrar jag vidare i albumet och försöker lägga ansikten och platser på minnet.

Ibland drömmer jag om att det skulle kunna bli så här, fast jag vet att det aldrig kommer ske. Min syn är borta och kommer aldrig mer igen. Jag har accepterat det och lärt mig leva i det läget. Mina sorkar frågade mig en gång för några år sedan, när de var runt 9-10 år vad jag skulle göra om jag fick synen tillbaks. Jag minns inte mitt svar men vet att vi satt och pratade om det ett tag när den ena plötsligt sa, Men pappa, om du skulle få synen tillbaks, skulle du ju liksom inte längre vara min pappa.
Jag förstod exakt vad han menade. Den kommentaren har hjälpt mig ur många tunga stunder.